Was Stiftungsarbeit bewirken kann

Wie wirkt sich die Stiftungsarbeit ganz konkret für Betroffene aber auch für Ärzte im Alltag aus?

Durch das Anschieben der wissenschaftlichen Arbeit wird die Lebensqualität der Betroffenen verbessert.
Durch neue Forschungsergebnisse zeigen sich neue Behandlungsmöglichkeiten oder Anpassungen der schon vorhandenen Behandlungsmöglichkeiten, die z .B. das Nasenbluten oder innere Blutungen verbessern können. Dadurch können der ständige Eisenmangel und dessen Folgen (Konzentrationsprobleme, Kraftlosigkeit etc.) der bei vielen stark Betroffenen vorhanden ist, so verbessert werden, dass ihre Lebensqualität wieder steigt.
Darüber hinaus hilft die Stiftung und auch die Selbsthilfegruppe Ärzte und Patienten zusammenzubringen, sodass für Studien genug Studienteilnehmer vorhanden sind, um aussagekräftige Ergebnisse zu bekommen (z. B. bei der wissenschaftlichen Studie zu einem Nasenspray).
Zudem werden neue wissenschaftliche Ergebnisse aufgearbeitet und den Betroffenen bei den Jahrestreffen der Morbus Osler Selbsthilfegruppe e. V. vorgestellt. Durch diese Wissensvermittlung können Betroffene mehr über ihre eigene Erkrankung lernen, Experten für ihre Erkrankung werden und eine bessere Compliance (Bereitschaft zur aktiven Mitwirkung an therapeutischen Maßnahmen) entwickeln. Dies ist umso wichtiger, da Morbus Osler, als sogenannte Seltene Erkrankung, immer noch relativ unbekannt bei vielen Ärzten ist.
Durch die gute Arbeit von Stiftung und Selbsthilfe ist der Morbus Osler inzwischen auch bei Prüfungsfragen im Medizin-Studium vertreten. Dadurch haben heutzutage zumindest die meisten Ärzte schon von der Erkrankung gehört. Dennoch wissen nach wie vor viele Ärzte noch nicht, wie sie ihren Patienten effektiv helfen können.
Hierbei leistet die Forschungsförderung wichtige Arbeit, ebenso wie die Verpflichtung, dass die Ergebnisse dieser Forschungsförderung veröffentlich werden sollen. Zum Beispiel kommen Ärzte und Patienten, wenn sie ihre Ergebnisse bei der Jahrestagung vorstellen sollen, noch auf einer ganz anderen Ebene zusammen, wodurch ein anderer, intensiverer Austausch gefördert wird.