Über uns
Durch die Stiftung soll die wissenschaftliche Forschung, die ärztliche Fortbildung, die Aufklärung der Öffentlichkeit über den Morbus Osler sowie die Beratung und medizinische Behandlung der von Morbus Osler-Betroffenen gefördert werden.
Stiftungszweck und Ziele
Unser Stiftungszweck, der den Rahmen für alle unsere Aktivitäten festlegt, lässt sich in vier Aspekte untergliedern:
- Förderung der wissenschaftlichen Forschung über die Entstehung, den Verlauf, die Prävention, die Therapie sowie sonstige Aspekte des Morbus Oslers
- Förderung der fachlichen Fortbildung der Ärzte und des ärztlichen Hilfspersonals zu allen Aspekten des Morbus Oslers
- Aufklärung der Öffentlichkeit über die Erkrankung "Morbus Osler" sowie über Möglichkeiten der Vorsorge und Therapie
- Förderung von Initiativen, die dazu dienen, Betroffene und deren Familien zu beraten, aufzuklären und zu unterstützen, sowie Ermöglichung von medizinischen Behandlungen.
Dieser vierfache Stiftungszweck liest sich zunächst wie eine Wunschliste. Es liegt auf der Hand, dass dafür Mittel eingeworben werden müssen und dass zunächst nur ein kleiner Teil der Ziele finanziert werden kann. Es müssen jährlich Entscheidungen getroffen werden, für welche konkreten Ziele die vorerst knappen Mittel verwendet werden. Dazu bedarf es einer Organisation.
Unsere Stiftung ist als sogenannte „unselbständige oder treuhänderische Stiftung“ organisiert:
- Das Stiftungsvermögen wird einem sog. Treuhänder, in unserem Fall dem Selbsthilfeverein, übertragen. Dieser wird Eigentümer des Stiftungsvermögens und verwaltet es (als getrenntes Sondervermögen).
- Der Vorstand des Selbsthilfevereins handelt nach außen für die Stiftung. Er ist das ausführende und handelnde Organ.
Daneben gibt es ein Kuratorium, das aus mindestens drei Personen besteht. Aufgabe des Kuratoriums ist es, den Vorstand zu unterstützen und zu beraten. Das Kuratorium soll gewissermaßen die Grundsatzentscheidungen treffen (§ 7 Abs. 1 der Satzung):
- Empfehlungen und Entscheidungen zur Verwaltung des Stiftungsvermögens
- Empfehlungen und Entscheidungen zur Verwendung der Stiftungsmittel
- Genehmigung des Haushaltsplanes, der Jahresrechnung und des Tätigkeitsberichts
Die Aufgabenverteilung zwischen Kuratorium und Vereinsvorstand sieht also vereinfacht gesagt so aus: Der Vereinsvorstand ist eher für die Verwaltungsaufgaben zuständig, das Kuratorium soll eher die Richtung vorgeben und beraten.
Das Kuratorium wird von der Mitgliederversammlung der Selbsthilfegruppe gewählt. Vorteil dieser Konstruktion ist, dass die Selbsthilfegruppe Einfluss nehmen kann auf die Stiftungsarbeit. Die Mitgliederversammlung hat bereits am 24. April 2004 das erste Kuratorium gewählt.
Ohne Vermögen kann eine Stiftung nichts erreichen. Im Normalfall bleibt das Vermögen auf Dauer erhalten, wird also nicht angetastet. Alle Projekte der Stiftung werden also nur mit den Erträgen (z. B. Zinsen) finanziert.
Warum ist das so? Eine Stiftung ist ihrer Idee nach auf lange Zeit angelegt. Würde das Vermögen verbraucht, wäre auch die Stiftung mangels finanzieller Mittel am Ende. Je höher also das Stiftungsvermögen, desto mehr Aufgaben können dauerhaft erfüllt werden. Es ist daher von größter Bedeutung, ein entsprechendes Vermögen anzusammeln bzw. zu stiften.
Durch folgende Maßnahmen wird das Stiftungsvermögen gebildet bzw. vergrößert:
- Durch das Anfangsvermögen bei Stiftungsgründung
- Nach Gründung sind sog. Zustiftungen (z.B. durch Erbschaften) möglich.
- Ferner können jährlich bis zu 1/3 der Erträge dem Vermögen zugeführt werden. In den ersten 3 Jahren nach der Gründung können sogar 100 % der Erträge dem Vermögen zugeschlagen werden.
Daneben besteht auch die Möglichkeit, durch Spenden bestimmte Projekte zu unterstützen. Die Spenden werden nicht dem Vermögensbestand zugeführt, sondern zeitnah für bestimmte Projekte verwendet. Spenden werden also verbraucht für bestimmte Aufgaben, während Zustiftungen als Vermögen erhalten bleiben.
Die Stiftung verwirklicht ihre Zwecke durch ihre eigene Tätigkeit sowie durch Unterstützung von Initiativen, Vereinen und anderen Körperschaften, welche vergleichbare Ziele verfolgen. Zur nachhaltigen Sicherung all dieser Aufgaben pflegt die Stiftung Beziehungen zu anderen öffentlichen und privaten Stellen und Einrichtungen, die der Gesundheit der Bevölkerung dienen.
Die Geschichte der Morbus Osler Stiftung
Da es sich beim Morbus Osler/HHT um eine seltene Erbkrankheit handelt, steht die Forschung zu ihr – wie auch bei ähnlichen Krankheiten – nicht im Vordergrund für Wissenschaft und Industrie. Im wissenschaftlichen Fortschritt und seiner Anwendung ruht jedoch die Hoffnung auf eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen. Daher beschlossen die Betroffenen der Selbsthilfe, sich auch in dieser Beziehung selbst zu helfen. Vereinsrecht und Förderrichtlinien der Krankenkassen lassen jedoch den direkten Einsatz von Vereinsmitteln für Forschungsförderungen und das Ansparen von Mitteln hierzu nicht in praktikabler Form zu. So entstand die Idee zu einer Stiftung.
2024
Dritte Ausschreibung, 2 Projekte werden gefördert.
2022
Veröffentlichung der zweiten Ausschreibung. Resultat: Fünf weitere Projekte konnten durch die Stiftung unterstützt werden.
2016
Erste öffentliche Ausschreibung zur Förderung von Projekten.
2013
Förderzusage für das zweite Projekt. Resultat: zwei Veröffentlichungen in renommierten englischsprachigen Fachzeitschriften.
2011
Veröffentlichung der Ergebnisse im Orphanet Journal of Rare Diseases.
2009
Das erste Projekt wird gefördert.
2005
Ersteinlagen durch Mitglieder & weitere Zustiftungen; Zinserträge durch langfristige, weitsichtige Anlagestrategien werden aufgebaut.
2004
Gründung der Morbus Osler Stiftung als unselbstständige Stiftung durch die Morbus Osler Selbsthilfe e. V.